Rencontrez les récipiendaires

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John Quinte, 68 ans, raconte comment il est devenu récipiendaire d’une bourse Alive to Strive. Il y a huit ans, il a reçu un nouveau cœur. L’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa l’avait retourné chez lui en lui disant de mettre de l’ordre dans ses affaires. Il a alors cru que ça y était, mais un cœur est devenu disponible et il est encore parmi nous aujourd’hui.

 L’insuffisance rénale est directement liée à cet événement : effet indésirable des médicaments antirejet depuis deux ans.

L’équipe de la Clinique d’insuffisance rénale progressive de l’Hôpital d’Ottawa lui ont dit vouloir l’aider à perdre du poids et y contribuer financièrement.  

 La bourse cause des changements majeurs 

En 2013 John a reçu une bourse d’entraînement personnalisé qui lui permettait de devenir membre d’un gym local de son choix. Bénéficiaire d’une première bourse, il avait droit à des sessions d’entraînement personnalisé qui lui ont donné les moyens et la confiance pour atteindre ses objectifs de conditionnement physique et de style de vie actif.

 Les dépenses médicales représentent un  fardeau financier qui lui était insoutenable au début. Après la greffe, la facture à la pharmacie s’élevait à 3 800 $, confie-t-il avec une voix encore sous le choc.

 La bourse de Vie active le soulage d’une autre dépense et lui a permis de grandement améliorer sa santé. À l’automne 2014, il a reçu une deuxième bourse. Il a planifié de devenir membre d’un gym de la fin octobre jusqu’en avril, ce qui lui laissait l’été pour miser sur des activités à l’extérieur, comme la marche. Il fréquente le gym au moins trois fois par semaine et applique ce qu’il a appris des sessions d’entraînement suivies en 2013.

 Il affirme se sentir beaucoup mieux et que son poids est descend à 245 livres alors qu’il en pesait plus de 300 lorsqu’il a reçu sa greffe. Ses fournisseurs de soins de santé aimeraient qu’il atteigne 210 livres, un objectif qu’il devrait atteindre.

La force d’affronter ce que l’avenir lui réserve. Strength to face whatever the future holds

John n’est pas encore sorti du bois. On lui a dit que si ses fonctions rénales baissent en-dessous de 15%, une greffe serait de mise. Son plus bas était de 17% et, lors de sa dernière visite, c’était plus encourageant à 21%. Sa prochaine visite déterminera si c’est une tendance à la hausse ou un accident de parcours.

 Entre-temps, John continue à poursuivre ses buts en santé et espère que ses efforts lui permettront de sauver ses reins. Peu importe ce qu’il adviendra, il traversera ce pont à ce moment-là, entouré d’un bon réseau dont sa femme est le centre.

 John est catégorique : sa femme est son réseau de soutien. Il ajoute qu’il existe de nombreux réseaux de soutien comme la fondation du rein mais c’est sa femme qui le suit de près, qui lui dit ce qu’il devrait faire … et elle a raison.

 

Christine Rondeau

Christine a commencé à avoir des problèmes de santé à un très jeune âge. À dix ans, peu de temps après le diagnostique de diabète mellitus de type1, elle éprouve de la difficulté avec sa vision. À 21 ans, ses reins deviennent moins fonctionnels. Au courant de la prochaine décennie, l’insuffisance rénale progresse très lentement; ses jambes s’enflent gravement et on lui prescrit des diurétiques. Vers la fin de la trentaine, elle a atteint le 4e stade de l’insuffisance rénale et on l’invite à rencontrer un néphrologue au campus Général. Durant les trois à quatre années suivantes, l’enflure de ses pieds et de la partie inférieure de ses jambes s’aggrave tellement qu’elle peine à marcher et commence à éprouver des difficultés respiratoires. Ses problèmes de santé pèsent lourdement sur sa qualité de vie. Sa mobilité réduite et son manque d’énergie ont de graves répercussions sur son travail et sur les activités qu’elle aimait tant, comme le magasinage de Noël. À 42 ans, elle apprend qu’elle aura besoin de dialyse puisqu’elle a atteint le 5e stade d’insuffisance rénale.

En janvier 2013, Christine est en attente d’une greffe multiple pour recevoir un rein et un pancréas. En juin, elle a commencé l’hémodialyse à domicile. Suite à une rencontre au campus Riverside avec l’équipe d’hémodialyse à domicile, elle manifeste le désir de s’abonner au gym pour améliorer sa santé. Absente de son travail depuis douze semaines, la possibilité de payer son abonnement lui semblait faible. C’est alors que l’équipe lui a parlé du programme  « Alive to Strive », et peu après, Christine a reçu un abonnement de six mois à un gymnase et 8 semaines avec un entraîneur personnel.

Ça fait deux mois que Christine travaille avec son entraîneur personnel—une expérience qu’elle a bien aimée. Elle commence à se sentir beaucoup plus forte et plus énergétique. Christine jouit également de l’appui de ses amis; ils se motivent l’un l’autre pour aller au gym et pour aller marcher dans leur voisinage. Christine planifie participer à l’épreuve de 5 km dans le cadre de la course Vivre ses défis 2014.

Michel Genereux

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À quatorze ans, Michel fut diagnostiqué avec la glomérulosclérose segmentaire et focale, une maladie rare qui attaque le système de filtration des reins. Cette maladie héréditaire touche aussi son grand-père, son père et son frère.

Michel a commencé l’hémodialyse à 18 ans. Après un an et demi de va-et-vient au campus Civic, Michel a reçu un rein de sa mère. Un an plus tard, le rein ne fonctionnait plus et Michel a dû reprendre la dialyse, et ce depuis treize ans. Durant ce temps, sa santé a connu des hauts et des bas. L’hyperparathyroïdie lui a causé de terribles douleurs aux jambes qui limitaient sa mobilité et qui l’ont forcé à quitter son emploi.

Malgré ces difficultés, trois événements ont transformé sa vie : l’arrivée de Kayla (treize ans), Christian (trois ans) et Alexander (deux ans), ses trois beaux enfants. Michel a compris qu’il voulait voir ses enfants grandir et a décidé que des changements s’imposaient. Suite à des conversations avec des infirmières à l’hôpital, Michel savait qu’il devait se remettre en forme afin d’améliorer ses chances d’avoir une greffe. En avril, « Alive to Strive Kidney Fitness Project »  a communiqué avec lui, et peu après, il a reçu un abonnement de six mois à un gymnase. Deux mois plus tard, Michel affirme que, grâce au gym,  il a maintenant l’énergie pour faire ce qu’il n’avait pas fait depuis des années : monter les marches sans être essoufflé, marcher de plus longues distances avec un minimum de douleur aux jambes et surtout jouer avec ses enfants. Il est même prêt à retourner travailler après une absence de trois ans.

Grâce à « Alive to Strive », Michel se sait en meilleure position : il est plus fort physiquement, a une meilleure estime de soi et une perception plus positive face à la vie. Il affirme que, comme avec toute autre maladie, il faut décider de ne pas lui permettre de contrôler ta vie, de te battre. Pour Michel, « Alive to Strive » lui a donné bien davantage qu’un abonnement au gymnase; on lui a redonné sa vie.

Diana Aiello

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Diana Aiello était notre ambassadrice de la course Vivre ses défis en 2013 et elle a fait honneur à ce titre. Ses efforts pour améliorer sa santé en font une source d’inspiration pour tous les gens atteints d’insuffisance rénale. En trois mois, elle a perdu 23 livres et vingt pouces. Voici son histoire :

En 1992, Diana a 21 ans et reçoit le diagnostic de néphropathie d’IgA. Employée dans une clinique médicale sans rendez-vous, elle jouissait de la vie et tentait de vivre aussi normalement que possible. Elle se marie à 32 ans et le couple accueille  Joleen, une belle fille qui a maintenant dix ans. En 2002, ses fonctions rénales diminuent et elle doit quitter son emploi. En 2004, elle commence la dialyse et reçoit une greffe un an plus tard. Malheureusement, la greffe n’a pas fonctionné et Diana a dû reprendre la dialyse jusqu’à ce que la dialyse péritonéale ne suffise plus, en 2010. Elle est ensuite passée à l’hémodialyse nocturne qui facilitait sa gestion de temps comme mère et épouse. En parlant avec les infirmières, elle apprend l’existence d’une jeune femme d’Ottawa qui vit avec une maladie rénale chronique, Marie-Eve Chainey.  Marie-Ève est étudiante universitaire, une bonne athlète qui s’entraîne et qui aide les autres. C’est ainsi que Diana découvre le programme de bourse Vie active de « Alive to Strive ». Elle affirme que l’histoire de Marie-Ève l’a vraiment inspirée et soumet sa candidature pour la bourse qu’elle reçoit en août 2012. Elle commence immédiatement son entraînement au Athletic Club où elle travaille fort avec son entraîneur pour les trois premiers mois et continue dans cette voie avec son abonnement d’un an. Le fait de recevoir cette bourse a changé sa vie. Elle affirme se sentir comme une autre personne, que toute sa vie est transformée : elle a davantage d’énergie, ses idées sont plus claires, elle fonce davantage, est plus heureuse, procrastine beaucoup moins, sa vie sociale s’est améliorée.  Ces bienfaits améliorent sa relation avec sa fille : alors que la dialyse cause une baisse de la masse musculaire, l’entraînement lui a permis de reprendre de cette masse musculaire et elle est maintenant en mesure de jouir de randonnées à vélo et des marches avec sa fille. Diana poursuit en mentionnant que, dans des petits détails de la vie quotidienne— comme transporter des choses telles des boîtes de matériel pour l’hémodialyse— elle se sent plus forte et plus indépendante. Ces merveilleux résultats n’apparaissent pas par magie. Diana a commencé en fréquentant le Athletic Club 5 jours par semaine : exercices cardio, poids, yoga, classes de Zumba et piscine. Elle ajoute qu’avec l’aide de son entraîneur, elle est maintenant plus consciente de ses habitudes alimentaires. Elle s’est également jointe au groupe de soutien PEER où elle aime partager ses expériences avec d’autres qui vivent des situations semblables et elle était heureuse de leur faire part du succès obtenu grâce à la bourse.

Récemment, son nom fut rayé de la liste d’attente pour une greffe. Elle avoue que ce fut difficile mais qu’elle s’est fixé de nouveaux buts : se mettre en forme et vivre longtemps avec sa fille, sa raison de vivre. L’histoire de Marie-Ève l’a inspirée et l’inspire toujours. Diana est une femme positive qui, elle aussi, est devenue source d’inspiration.

Hélène Lavoie

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Hélène Lavoie a longtemps vécu avec une maladie rénale avant de recevoir une greffe.

Hélène Lavoie savait depuis longtemps qu’elle souffrait d’insuffisance rénale. Elle continuait quand même à mener une vie presque normale. Technicienne en éducation spécialisée, elle œuvrait auprès d’enfants atteints de diverses formes d’autisme. Elle mangeait toujours bien, marchait tous les jours et tentait de se relaxer le plus possible en soirée. Éventuellement, l’insuffisance rénale la force à quitter son emploi et à demeurer chez elle. Le fait de savoir que la dialyse l’attendait a porté un dur coup à son moral mais Hélène reste positive. Une amie la convainc de faire une demande auprès du programme de bourse Vie active de « Alive to Strive ». Au point de départ, elle ne voulait pas soumettre sa candidature, pensant que d’autres en avaient davantage besoin mais la détérioration de sa santé et le sort que subissait sa vie professionnelle l’ont incité à tenter sa chance … et elle fut sélectionnée. Avant même de soumettre sa demande, elle était bénévole sporadique pour la course Vivre ses défis car elle croyait vraiment à la cause. Depuis qu’elle a obtenu cette bourse, elle s’exerce davantage dans le but de rendre son corps plus fort, en meilleure santé. Cette bourse lui a donné le goût de retrouver sa force et de reprendre sa vie en main. Appuyée par ses amis et par sa fille, elle a marché 1 km le 28 avril 2013 dans le cadre de la course Vivre ses défis.

«Le fait de recevoir cette bourse et de participer à la course Vivre ses défis en avril m’a donné espoir. J’ai eu un sentiment d’appartenance et de communauté; je n’étais pas seule et j’ai constaté que nous sommes nombreux à livrer ce combat » affirme Hélène. Lors de cette journée spéciale, Hélène marchait avec un ami de longue date qui avait décidé de lui faire don d’un de ses reins. Quelle belle histoire inspirante!

Le 30 mai 2013 Hélène a reçu un rein et depuis, c’est une nouvelle femme avec tellement plus d’énergie. Elle jouit de chaque jour qu’elle a le privilège de vivre et affirme que la bourse a grandement contribué à lui donner ce coup de pouce dont elle avait besoin pour bien se préparer pour la greffe. Être en meilleure forme a certainement contribué à son rétablissement après la chirurgie. Hélène est une adepte de l’exercice quotidien, du soin de son corps et des bons choix quant à l’alimentation. Sa nouvelle vie de greffée est sur la bonne voie. Hélène conclut en disant « quand on reçoit un tel cadeau, un rein ou une bourse de «Alive to Strive », on se doit de travailler fort pour honorer ces personnes incroyables qui croient dans le don de la vie ».

Caleb Lewis

Caleb Lewis

Caleb Lewis, ambassadeur de la course Vivre ses défis 2012, a reçu une bourse «Alive to Strive » en mars 2012 et fréquente le gym depuis.

Caleb est né avec des reins de taille inférieure qui l’ont abandonné à douze ans. Il a reçu un rein en 2001 mais celui-ci a cessé de fonctionner après deux ans. Dans l’attente d’une nouvelle greffe, il doit se résigner à la dialyse. L’emploi plutôt sédentaire pour une compagnie qui gère des terrains de stationnement à Ottawa a nui à son bien-être physique et mental. De plus, la dialyse lui a fait perdre beaucoup de poids, surtout de la masse musculaire. La demande pour une bourse de Vie active de « Alive to Strive Kidney Fitness Project » et l’appui de sa famille l’ont incité à se fixer des buts. Il voulait améliorer sa vie en général. Le fait de recevoir cette bourse a transformé sa vie : il a atteint ses buts dans les domaines de santé, de finance et de sa vie professionnelle et personnelle. Il a repris quinze livres de masse musculaire, a rencontré de nouvelles personnes et travaille davantage.  Caleb dit que depuis qu’il se rend au gym, il se sent redressé et plein de vigueur en commençant sa journée. Il se rend au gym après sa journée de travail; cette routine lui permet de vivre sa journée au complet. Il espère que, comme lui, les gens constatent qu’un style de vie sédentaire n’est pas bon. Fréquenter le gym a vraiment fait battre son coeur : c’est là qu’il a rencontré sa petite amie, Marie. Caleb croit vraiment que l’appui de Marie, de sa soeur, de son beau-frère et de ses nièces a grandement contribué à sa motivation. Sa soeur Natasha est allée chercher beaucoup d’argent pour la course Vivre ses défis 2012. Son beau-frère Sean l’encourage énormément dans ses efforts pour être en meilleure santé. Ses nièces, Hannah et Holly jouent un rôle important dans sa vie et il veut se mettre en forme pour être en mesure de les suivre.

Mohamed Ahmed

Mohamed étudiait au collège à temps complet en affaires lorsque, en août 2009, il a souffert d’insuffisance rénale spontanée et a commencé la dialyse deux mois plus tard. Être aux prises avec une maladie rénale et suivre la dialyse porte un  dur coup sur le moral à n’importe quel âge mais se prend difficilement à vingt ans. Après avoir été ralenti durant trois ans, Mohamed a décidé de se reprendre en main. Grâce à l’appui de  « Alive to Strive Kidney Fitness Project »,  il s’engage sur de nouveaux sentiers où la maladie ne le retiendra pas. Il veut faire ce qui lui plaît. Récipiendaire de la bourse de Vie active de « Alive to Strive », il se rend au gym aussi souvent que possible. Après une séance d’entraînement, il dort bien, se sent énergisé, plus concentré, un peu comme avant. Ce jeune homme de 25 ans profite de sa nouvelle personne en investissant son énergie renouvelée dans son futur. Il affirme qu’il y a tant de choses qu’il veut faire, comme voyager. Il conseille aux jeunes atteints d’insuffisance rénale de ne pas abandonner, qu’il est toujours possible de faire ce que l’on veut et il est important de bien s’y préparer.

David Presley

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David Presley vient de prendre sa retraite après avoir voyagé partout au Canada pendant 45 ans dans le domaine des comptoirs de vente d’aliments. Son épouse et lui sont d’anciens présidents de l’Association de l’exposition du Canada central, la « Super Ex ». En novembre 2007, l’insuffisance rénale le mène à la dialyse et depuis, il attend une greffe. Durant plusieurs années, il était bénévole pour la Fondation canadienne du rein et tentait de sensibiliser la population aux dons d’organes. Témoin du travail des infirmières, des médecins et du personnel de l’unité de dialyse, il est en mesure d’apprécier leur travail et leur lève son chapeau.

En plus d’une maladie rénale, comme beaucoup d’autres dans sa situation, David vit avec d’autres problèmes de santé, comme le mal de dos. La bourse de Vie active «Alive to Strive » l’a incité à fréquenter le gym où, au début, il devait surmonter de l’intimidation qu’il nomme « gymtimidation ». Il avait peur et exprimait des réserves quant au programme. En mars 2013, après plus de vingt sessions d’entraînement, il avoue qu’il s’y habitue. Il a eu l’occasion de rencontrer Becky, entraîneure chez Vitality Fitness à Kemptville, qui, grâce à sa compétence et à sa compréhension, l’a aidé à vaincre cette peur. Il se sent maintenant habileté à s’aventurer au gym par lui-même. Sent-il de l’amélioration? Et comment! Ses jambes sont plus fortes et il a perdu six livres. Convaincu des bienfaits du programme de bourse Vie active, il conseille de se sentir à l’aise et motivé, de choisir le gym et l’entraîneur qui conviennent à sa personnalité. En plus des bienfaits pour la santé, il ajoute que de faire partie du programme, de fréquenter un gym et de travailler avec des gens qui comprennent la situation font en sorte qu’on se sent accepté. D’autres membres du gym admirent sa fréquentation assidue, ce qui l’encourage et l’incite à persévérer.

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